A veces durante esos últimos meses, Joann se escabulle en su habitación y comienza a girar.
Ya no reconoce más a su hogar ni a su familia. Pero transforma su cuerpo de 89 años en un recuerdo de la niña que fue. Baila con la música que solo ella puede escuchar.
Danza del Alzheimer
Joann Ray Blake
24/02/1933 - 01/02/2022
Esos son los buenos momentos. En los días malos, Joann habla impacientemente con un jarrón como si fuera un agente de tren duro de oído, exigiendo un boleto para su casa de la infancia en Kansas City, Missouri. Los peores días se entrecruzan con lágrimas, paseos agitados y frustración de no reconocer la propiedad de Mission, Texas, donde vivió durante décadas.
Cuando la visitamos en una mañana de verano de 2021, un fino rayo de luz del alba irrumpe a través de una pequeña ventana en su remolque de doble ancho mientras su hija Sissy la ayuda a levantarse, sujetando las manos de Joann mientras el Alzheimer aprieta su mente. Solas-juntas, enfrentan las etapas finales de la enfermedad.
Siempre estaba feliz de hablar conmigo hasta que le dio demencia y luego se podía oír su frustración.”
Cuando regresamos en diciembre de 2023, Sissy y su hijo David están limpiando la casa. Los recuerdos laten desde cada rincón.
Aquí hay un mantel bordado por una tía abuela. Allí está un libro de aritmética que el abuelo de Joann usaba para enseñarle a sumar. Contra esa pared está el piano en el que Joann aprendió a tocar de niña, y su hija practicó dos décadas más tarde. "Una vez, esto fue el centro de la casa de mi madre", recuerda Sissy.
Sissy, un apodo de la infancia que se quedó, está íntimamente familiarizada con el Alzheimer. Su padre, Dale Blake, falleció de esta enfermedad en 2004. Su madre, Joann Ray Blake, falleció en febrero de 2022, seis meses después de nuestra primera visita y pocos días antes de cumplir 90 años. Sissy fue la única presente.
Sissy fue enfermera durante más de 30 años, jubilándose en 2023 de una residencia asistida en Rio Grande City donde muchos pacientes sufren de Alzheimer. Ella señala dos factores que cree que se pasan por alto al considerar la enfermedad: el estrés y años de mala nutrición.
La muerte de miembros de la familia –primero el hermano de Sissy y luego su hija menor– desencadenó un declive para ambos padres, dice ella. Los hábitos alimenticios en esta parte de Texas a menudo desencadenan varios problemas, incluyendo obesidad y diabetes, dice Sissy, cuya comida favorita de niña era una rebanada de pan blanco con frijoles y cebollas.
Antes de que Joann comenzara a mostrar signos de olvido y pérdida de audición alrededor de 2016, dice Sissy que su madre era su "compañera de chismes". Ahora, sentada en el suelo del dormitorio de su madre, Sissy se sumerge en una caja de fotos, trayendo momentos congelados a una nitidez develadora.
Final del día. Un caballo que vive en el rancho de 1,600 acres de Sissy en Roma reflejado en el espejo de un carro.
Jabones sosteniendo rocas podrían encontrarse por toda la casa de Joann. Su esposo coleccionaba rocas, y los jabones eran herencias de su familia. Fue el ojo de Joann el que fusionó estos dos elementos.
